DKMS德文Deutsche Knochen­mark­spender­datei,即係德意志骨髓捐贈者檔案嘅意思)係總部設喺德國土丙根嘅一間國際性非牟利骨髓捐贈中心。雖然講係講骨髓捐贈中心,但係現時大部分嘅造血幹細胞都係嚮周邊血嗰度採集嘅,之所以叫骨髓捐贈中心係因為最初採集骨髓係主要嘅得到造血幹細胞嘅方法,同埋骨髓的確係人體入邊整造血幹細胞嘅場所。之不過造血幹細胞除咗可以直接嚮骨髓度得到之外,重可以通過動員嘅方法用藥將佢哋趕去周邊血嗰度然之後用一般捐血嘅方法嚟採集,另外嚮新出世嘅細路哥嘅臍帶血嗰度亦可以採集到造血幹細胞[1]。不過由於呢個歷史原因,世界上好多嘅呢一類機構都係用咗骨髓呢個名,DKMS亦唔例外。呢個組織喺英國美國智利波蘭印度同埋南非都有分舵,佢專注喺血癌同埋造血幹細胞移植,喺提高造血幹細胞捐贈者需求意識嘅同時,佢亦都致力於幫人註冊佢哋嘅國家骨髓庫,同埋資助有挐褦嘅科學研究[2]

DKMS
創立時間1991
目的提高公衆對 血癌 同埋 造血幹細胞捐贈嘅意識
位於德國、波蘭、智利、英國、美國、印度同南非

歷史 編輯

DKMS係嚮1991年嗰年由德國億萬富豪,Coty公司嘅執行長Peter Harf同埋大學血液學教授Gerhard Ehninger一齊創立。[3]呢位教授喺醫Peter Harf第一任老婆嘅白血病嗰陣需要搵人捐獻骨髓,可惜佢嘅家人裏便冇搵到合適嘅人選。

於是乎Harf搞起咗DKMS嚟提高德國人對骨髓捐贈者需求嘅認識。佢將成家人,包括佢14歲嘅女Katharina註冊成爲骨髓捐贈者,用一年未到嘅時間將捐贈者嘅數目由三千增加到六萬八。之後佢重繼續發展佢嘅組織。[4]

Katharina之後搬咗去美國哈佛[4],然之後嚮紐約路易威登做咗一排,後尾喺哥倫比亞大學讀工商管理碩士嗰陣退學,並且幫老竇一齊創立美國分舵,呢一年係2004年。[4]美國分舵亦都致力於提高捐贈者需求意識同埋幫人註冊美國嘅國家骨髓捐贈計劃(NMDP),嚮有需要嘅時候會畀錢用嚟做健康測試或者支付藥物同交通嘅使費。[5][6]

喺2014年,DKMS開始呼籲將每年嘅五月十八號定做世界血癌日嚟幫助提高公眾意識,[7][8]嚮同一年佢哋亦開始資助同診治血癌有拏褦嘅科學研究,並且畀咗兩個人每年八萬歐羅,一共畀咗三年。[9]

運作 編輯

DKMS透過大型公衆活動同埋病人嘅出鏡嚟籌錢同埋提高公衆意識。[10][4][11]

嚮美國同英國,DKMS每年都會舉辦一個叫做 「大愛」 嘅大型活動嚟籌錢,呢個活動通常會有社會名流出席。佢哋最近搞嘅活動係喺2018年嚮英國倫敦嘅Camden圓屋舉辦,有參加嘅名人名流包括咗Georgia May Jagger英文Georgia May Jagger列納Henry Holland英文Henry Holland (fashion designer)同佢哋嘅全球大使,有名嘅Eva Herzigova英文Eva Herzigova[12][13]

最巴閉嘅幾次病人出鏡就有 Marley Nicholls[14]、Damary Dawkins[15] 同埋同佢個仔Maxwell一齊嚮2019年2月份上咗BBC早餐電視節目嗰位Peter McCleave,佢哋透過骨髓褲篩選咗成萬個潛在嘅捐贈者。[16]

註冊 編輯

凡係年紀介乎於17到55歲嘅健康人士,如果佢哋既冇血病、呼吸道病、任何嘅癌症或者內分泌問題,又冇食緊唔符合標準嗰啲藥嘅話,佢哋就符合咗捐贈者嘅資格咖喇。[17][18]呢啲潛在嘅捐贈者可以通過唔同嘅方法嚟去註冊。首先佢哋可以嚮公衆活動度註冊,現場啲義工或者夥記會幫啲捐贈者用棉籤嚟嚮個口腔內壁採樣,樣本之後會送去實驗室確定捐贈者嘅組織特徵(HLA)同埋其他同移植有挐褦嘅特徵同標記。[19]喺2017年10月份到而家都淨係用呢種方法嚟註冊,唔使抽血,既慳錢又慳時間,而且得到嘅結果同抽血冇乜兩樣。[20]重有一種註冊方法就係自己上網填表註冊,棉籤會寄過嚟屋企,捐贈者自己睇指引採集DNA之後寄返返去實驗室。[21]

財務 編輯

嚮啱啱開始嗰幾年,除咗啲善長仁翁捐錢之外,DKMS重攞咗德意志抗癌協會同埋德意志聯邦衛生部嘅啓動資金,呢啲資金嚮1994年中就停咗喇。之後DKMS嘅運作同埋發展冚唪唥都靠啲捐錢嚟維持。

自從嗰時打近,DKMS主要透過啲善長仁翁或者公司財團嘅捐錢重有政府嘅醫療健保系統嘅津貼嚟籌錢。呢啲錢主要用嚟做新嘅捐贈者登記同埋原本嘅數據更新。除此之外呢,DKMS重致力嚮研究點樣提高鑑定質量嚟做出更好嘅捐贈者同病人嘅匹配。佢哋亦嚮全世界設分舵,等第笪地方啲病人都可以得到抗癌嘅希望。

DKMS嚮德雷斯頓嘅生命科學實驗室度鑑定捐贈者樣本嘅類型,呢一個實驗室係全世界最大嘅HLA類型鑑定實驗室。[22]喺2018年嗰時,DKMS嘅登記費用係37歐羅,而喺1991年嗰陣就係600德國馬克,即約莫307歐羅。嚮DKMS嘅每次捐贈登記都要收35歐羅當係捐錢,而註冊嘅時候第一次鑑定成本可以由捐贈者自願嚟畀,但就可以唔畀,所以啲善長仁翁可以同啲捐贈者畀呢筆錢,而啲企業就會根據自己嘅承擔能力睇住條數嚟畀錢資助。從一開始,進一步爲造血幹細胞移植做準備嘅類型鑑定都係由病人嘅醫療保險畀錢嘅,嚮1995年之後,醫療保險亦都畀埋數據庫運作包括人手同埋電子數據處理啲使費。[23]

研究 編輯

爲咗一路噉推高血癌病人嘅抗癌成功率,DKMS嚮2013年4月喺德雷斯頓開咗個臨牀試驗署(CTU)。呢個署係一個跨學科嘅網,佢嚮全世界同德國國內外嘅移植中心同埋研究團隊一齊做嘢,組織同開展有指導意義嘅臨牀研究。

臨牀試驗署嘅目的係發起同埋撐嗰啲同醫血癌有挐褦嘅臨牀研究,研究嘅重點係異體造血幹細胞移植。佢亦開展自已嘅臨牀研究,致力嚮搵出最好嘅醫法,令到啲幹細胞移植更加有效。另外DKMS重開發新嘅做法,可以更加簡單有效噉採集異體造血幹細胞。同埋佢重專注嚮研究移植之後自然冧友細胞所起嘅作用。[24]

爭議 編輯

西班牙,啲人批評DKMS骨髓移植嘅使費太貴。要畀約莫14,500歐羅,比西班牙男高音Josep Carreras創立嘅Fundación Josep Carreras重貴出咗6,000歐羅。[25]喺2012年一月份,西班牙衛生部唔畀DKMS繼續嚮西班牙推廣骨髓捐贈,理由係佢哋冇必須嘅許可證,所以係違例嘅噉話。DKMS係都唔認,並且強調佢哋嚮西班牙嘅所有活動都符合歐盟同當地啲例。[26][27]重有兩個方向跨境嘅移植物運輸使費都好貴。於是乎西班牙改咗條例,嚴重噉阻住咗DKMS嚮當地做嘢。2018年2月份,DKMS西班牙基金散夥,因爲佢哋冇晒符,根本成立唔到骨髓捐贈中心。[28]

流行文化 編輯

嚮2019年7月30號,約莫500個德國RTL電視劇集 Gute Zeiten, schlechte Zeiten(好日子,壞日子)嘅擁躉嚮Potsdam齊葺葺噉註冊成咗DKMS嘅捐贈者。呢一次嘅活動係由德國電視集團RTL、主題公園Filmpark Babelsberg、電影公司UFA、同埋《好日子,壞日子》嘅羣星聯合舉辦,可謂大陣仗。網上嘅響應都好犀利,成4,600個擁躉上網訂咗郵寄嘅口腔拭子嚟提取自己嘅DNA並且註冊咗做捐贈者。[29]

編輯

參考資料 編輯

  1. . (英國英文). 2022-05-22. 喺2023-02-25搵到.
  2. "Thousands sign up to save three-year-old Ava Stark". BBC News (英國英文). 2016-10-20. 喺2017-04-11搵到.
  3. "U. S. Board Members". DKMS. 喺May 11, 2020搵到.
  4. 4.0 4.1 4.2 4.3 Cordes, Michaela (27 November 2015). "A Modern Heroine". GG Magazine (英文). 喺2023年2月22號搵到.
  5. Sutterer, Anna (9 March 2017). "Bone marrow donation makes remarkable match". Vox Magazine.
  6. Patterson, Amy (26 November 2016). "A bone marrow match needed to save girl". Daily Journal Online.
  7. Mai, Andy; Greene, Leonard (23 May 2017). "Mets raise blood cancer awareness, honor heroic donors". NY Daily News (英文).
  8. Wenk, Erik (28 May 2014). "Vor allem Polizisten wollen Knochenmark spenden". Der Tagesspiegel Online (德文).
  9. Mechtild Harf Research Grants DKMS Page archived 8 April 2018.
  10. Grinnell, SunHee (3 May 2012). "Coty Inc. and DKMS Go Star-studded to Save Kids' Lives". Vanity Fair. 原著喺21 April 2017歸檔.
  11. "Rock star Mike Peters recruits bone marrow donors in US". BBC News (英國英文). 2016-09-06. 喺2017-04-11搵到.
  12. Cope, Rebecca (8 November 2018). "Second annual DKMS Big Love Gala in London attracts social set". Tatler. 喺2019-06-21搵到.
  13. "60 Hochwertige The Dkms Love Gala 2018 Bilder und Fotos - Getty Images". www.gettyimages.de. 喺2019-06-21搵到.
  14. "'14,000 sign up' to save boy's life" (英國英文). 2018-09-01. 喺2019-06-21搵到.
  15. "Palace join DKMS to find a lifesaving donor for Damary". 原著喺2019-01-19歸檔. 喺2019-01-17搵到.
  16. ""My dad has a blood cancer I really don't want him to have" - heartbreaking plea to help Ironman". Dorset Echo (英文). 喺2019-06-21搵到.
  17. DKMS – Häufige Fragen DKMS-Website, abgerufen am 11. Januar 2015.
  18. "Deutsche Standards für die nicht verwandte Blutstammzellspende" (PDF) (德文) (第10版). Zentralen Knochenmarkspender-Registers (ZKRD) für die Bundesrepublik Deutschland gemeinnützige GmbH. 2014年12月18號. 原著 (PDF)喺2016年3月4號歸檔. 喺2015年1月27號搵到.
  19. "Qualität kann Leben retten". DKMS Media Center (新聞稿) (德文). 2017-08-25. 喺2019-10-08搵到.
  20. "Ein Swab kann Leben retten" (PDF).
  21. "Spender:in werden" (德文). DKMS. 喺2019年8月10號搵到.
  22. "Schatzkammer des Lebens öffnet die Türen". DKMS Media Center (新聞稿) (德文). 2019-09-18. 喺2019-10-08搵到.
  23. "Über die DKMS" (德文). DKMS. 原著喺2014年7月2號歸檔. 喺2014年6月2號搵到.
  24. "Wir forschen für das Leben › DKMS Media Center" (德文). 2017-07-27.
  25. de Benito, Emilio (2012年1月18號). "Medical group accused of "privatizing transplants"". El País (英文). 原著喺2018年6月27號歸檔. 喺2023年2月26號搵到.
  26. "Spanien sperrt DKMS aus". Ärtze Zeitung (德文). 2012年1月18號. 原著喺2018年12月12號歸檔. 喺2023年2月26號搵到.
  27. "DKMS widerspricht, illegal Spender geworben zu haben". Schwäbisches Tagblatt (德文). 2012年1月19號. 歸檔時間2012年2月24號.{{cite news}}: CS1 maint: unfit URL (link)
  28. "Anuncio" (西班牙文、英文). DKMS. 原著喺2018年2月20號歸檔. 喺2018-03-07搵到.
  29. "'GZSZ' Fans At DKMS Registration Campaign". Bertelsmann (英國英文). 2019-07-30. 喺2023-02-26搵到.